잠들면 숨 멎어 죽는 '희귀병' 걸렸어도 매일 밝게 웃는 소년

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[인사이트] 심연주 기자 = 희귀병을 이겨내고 기적적으로 18살 생일을 맞이하는 소년이 있다.

최근 영국 BBC 뉴스는 잠들면 숨이 멈춰 죽는 희귀병에 걸린 소년 리암 더비셔(Liam Derbyshire)에 대해 보도했다.

리암이 진단받은 병은  '온다인증후군(Ondine’s Curse)'으로 전 세계에서 1,500명만 앓고 있는 것으로 알려졌다.

온다인의 저주라고도 불리는 이 병은 저산소혈증, 호흡중추 이상 등의 증상을 유발하며 기관절개를 통한 기도 확보와 인공호흡기 사용을 해야 하는 경우도 많다.

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리암 역시 의사들로부터 병을 진단받고 6주 이상 살지 못할 것이라는 얘기를 들었다.

하지만, 리암은 기적적으로 생존했고 곧 18살 생일을 맞게 된다.

전문가들은 "리암 같은 경우는 굉장히 특이한 경우"라며 놀라운 심정을 전하기도 했다.

비록 폐에 산소를 공급하기 위해 의료용 침대에서 온갖 기구를 몸에 달고 자는 수밖에 없지만, 그래도 리암은 끝까지 웃음을 잃지 않고 있다.

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리암의 어머니는 "리암은 늘 웃음이 가득한 아이"라며 "우리 가족은 늘 희망이 있다고 믿으며 살아가고 있다"라고 말했다.

현재 리암은 가족들의 도움을 받아 서서히 독립적으로 생활할 수 있도록 노력 중이다.

한편, 누리꾼들은 "희귀병에 걸렸는데도 늘 밝게 살아가는 모습이 멋지다"라며 리암을 응원하고 있다.

팔다리 안 자라는 '희귀병' 딛고 왼팔 하나로 '보디빌더'된 남성 (영상)한쪽 팔과 두 다리가 없는 신체적 역경을 이겨내고 자신의 꿈을 위해 도전을 포기하지 않는 보디빌더가 있어 화제다.

심연주 기자 yeonju@insight.co.kr