'루게릭병' 투병으로 마음 아프게했던 유튜버 삐루빼로...안타까운 근황 전해졌다

루게릭병 환자 최수빈 양 / Youtube '삐루빼로'

환하게 웃던 루게릭병 환자 최수빈...다소 힘이 없는 목소리와 표정을 보여

[인사이트] 정봉준 기자 = 루게릭병에 걸렸는데도 환한 모습으로 카메라 앞에 섰던 유튜버 최수빈(28)이 최근 팬들의 마음을 아프게 했다.

지난 28일 유튜브 '삐루빼로'에 '들을 때마다 눈물 나는 그 이름'이라는 제목의 영상이 올라왔다. 영상에서 최수빈은 다소 힘이 없는 목소리와 표정으로 어머니와 대화했다. 

앞서 지난 4월 28일 최수빈은 '스물여덟 초여름의 어느 날'이라는 제목의 3분짜리 영상을 공개했다.

Youtube '삐루빼로'

영상에서 최수빈은 루게릭병 환자라는 생각이 들지 않을 만큼 환한 웃음을 짓고 있었다. 최수빈이 영상에서 보인 환한 웃음은 카메라 밖 행복한 순간들을 가늠케 했다.

영상에서 최수빈은 "꿈꿨다"라면서 "나는 그냥 너무 좋았어"라고 소감을 전했다.

그랬던 최수빈이 병원을 다시 찾아왔다며 최근 근황을 전했다.

Youtube '삐루빼로'

Youtube '삐루빼로'

"루게릭병 검사 다시 해볼래?"라고 묻자..."안 하고 싶어..."

최수빈은 손수 뜬 수세미를 잔뜩 들고 가족들과 함께 병원에 왔다. 진료를 봐준 의료진들에게 감사의 마음을 담아 선물해주기 위해서다. 병원에서 최수빈은 촬영을 도와주는 남동생과 장난스러운 대화도 하며 여전히 밝은 모습을 보였다.

그러던 최수빈의 표정이 잠시 어두워질 때가 있었다.

수세미를 선물하고 3일 뒤, 최수빈은 검진받기 위해 병원에 다시 방문했다.

Youtube '삐루빼로'

검진 길을 함께 한 최수빈의 어머니는 딸에게 "수빈아, 우리 루게릭병 다시 검사해 볼까?"라고 했다.

그러자 그는 고개를 저으며 "안 하고 싶어..."라고 답했다.

Youtube '삐루빼로'

병에 대한 이야기가 이어지자 농담 던지며 활짝 웃는 최수빈

그러면서 "지난번에 교수님이 좋은 반응을 보이셨더라면 해봤을 텐데"라면서 "그런데 확고하게 루게릭이 맞다고 하니깐... 검사과정도 너무 힘들고"라고 덧붙였다.

최수빈은 어머니 표정이 좋지 않아 보였는지 다시금 화제를 전환했다.

최수빈은 "뜨개질할 거 가져올걸"이라며 "우리 위내시경 같은 건강검진이나 받아보자"며 어머니께 농담을 던지기도 했다.

Youtube '삐루빼로'

최수빈의 근황을 본 누리꾼들은 "큰 아이를 고3때 백혈병으로 보냈어요... 수빈 양을 보면 아들이 너무 보고싶네요.. 끝까지 화이팅!", "힘들텐데도 웃는 언니가 이 세상 누구보다 이뻐요", "다시 확인 받는 것만으로도 힘든 그 마음을 감히 짐작이 가요..."등의 반응을 보였다.

이날 동생은 진료를 봐준 교수님께 찾아가 루게릭병이 아닐 확률은 없냐고 물었다. 그러자 루게릭병이 아닌 다른 병은 의심 가는 게 없다는 답변을 받았다고 한다.

한편 최수빈은 유튜브에 일상생활 영상을 올리는 평범한 20대 여성이었다.

Youtube '삐루빼로'

루게릭병은 서서히 감각이 사라지는 불치병...예방법 또한 없어

그러다 2019년 루게릭병이라는 판정을 받게 된다. 이후 동생이 누나의 유튜브를 관리해주며 활동을 이어가고 있다.

병세가 악화하면서 4년 만난 남자친구와는 이별했다. 하지만 좌절하지 않고 밝은 모습으로 투병을 이어오고 있다. 

그런 그를 진심으로 응원해주는 사람들이 정말 많다. 그가 출연하는 유튜브 채널 '삐루빼로'의 구독자 수는 56만 명(9월 30일 기준)이다.

Youtube '삐루빼로'

채널명 '삐루빼로'는 반려견 '삐루'와 연관이 깊다. 최수빈의 할머니가 반려견 '삐루'를 '빼로'라고 부른 적이 많아 큰 의미를 담지 않고 '삐루빼로'라고 지었다고 한다.

루게릭병은 '근위축성측생경화증'이라고도 불린다. 병에 걸리면 시간이 지날수록 몸에 감각이 사라져 호흡마저 어려워지게 된다. 현재까지는 치료 방법이 없는 불치병이다.

10만 명 중 1~2명만이 발병하는 루게릭병은 약 10% 환자가 '유전'으로 인해 발병되는 것으로 알려져 있다. 예방법은 불치병이기 때문에 아직은 밝혀진 바가 없다.

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