너무 희귀해 '의사들'조차 원인 밝혀내지 못한 전세계 '미스터리 질환' 9

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[인사이트] 김나영 기자 = 의학 기술이 아무리 발전해도 원인을 알 수 없는 희귀병으로 고통받는 환자들은 여전히 존재한다.

아플 때 유일하게 믿을 수 있는 '의사'들조차 밝혀내지 못한 미스터리한 희귀병 때문에 희망도 없이 살아가는 사람들.

안타깝게도 삶의 의욕을 잃은 이들에게 우리가 해줄 수 있는 것은 그들 또한 우리와 똑같은 사람으로 대우해야 한다는 것이다.

우리와는 '다른' 사람으로 특정하는 순간, 상대는 따뜻한 관심도 따가운 눈초리로 받아들일 수 있다.

아래 눈으로 직접 보고도 믿기 힘들지만 전 세계적으로 아주 희귀하게 나타나고 있는 증상을 소개한다.

해당 희귀 질환들은 수많은 전문가들이 나서 연구 중인데도 아직까지 원인을 알 수 없어 치료법도 개발되지 않았다.

1. 인어 증후군

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인어 증후군은 태아가 하지(다리)가 하나이거나 두 개의 다리가 붙어있는 상태로 태어나는 병이다.

원인이 정확하게 알려지지 않았으며 장기도 다 갖춰지지 않은 불안정한 신체를 가지고 태어나 사망할 가능성이 높다.

현재까지 인어 증후군을 가지고 태어난 사람 중 가장 오래 산 사람은 10살까지 산 미국의 샤일로다.

샤일로는 150번에 달하는 수술에도 불구하고 지난 2009년 사망했다. 

2. 선천성 다모증(늑대인간 증후군)

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정상인보다 털의 밀도가 높거나, 지나치게 길게 자라는 현상으로 다모증은 '늑대인간 증후군'으로 잘 알려져 있다.

선천성 전신성 다모증은 태어날 때부터 긴 솜털이 있으며, 손바닥과 발바닥을 제외하고 몸 전체에 털이 존재하는데 주로 얼굴, 귀, 어깨 부위에 더 많이 자라난다. 

3. 나무인간 증후군 (피부형 인유두종바이러스)

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인유두종 바이러스에 의해 발병하며 손과 발이 나무껍질처럼 변하는 병이다.

사마귀의 원인으로 알려진 인유두종 바이러스(HPV)의 활동을 막는 면역체계의 결함 때문으로 밝혀졌다. 

단순히 손이 나무껍질같이 변하는 게 아니라, 그 크기가 점점 커지고 껍질 하나하나에 신경이 연결되어 있기 때문에 함부로 제거할 수도 없다. 

방글라데시의 아불 바한다르의 경우 정부 지원을 받아 16회의 수술을 받아 원래 모습을 거의 되찾았다. 

그러나 인도네시아 데데 코스와라의 경우 결국 면역체계 문제로 인해 끝내 42세로 사망했다.  

4. 피부뿔

eBaum's World ,mirror​

피부의 '뿔모양' 돌출물로 주로 머리나 얼굴에 생긴다.

손톱 등을 구성하는 단백질이 뿔처럼 형성되는 증상으로 외과 수술로 제거할 수 있지만 실제로 이 뿔은 민감한 부위에 자라고 있어 위험하다고 판단해 다른 제거방법을 고려하고 있는 것으로 알려졌다.

5. 조로증

조로증에 걸린 10살 소녀 / khmer4141

소인증의 일종으로 제1염색체 장완에 유전자 이상이 생겨 나타나는 상염색체 우성유전질환이다.

또 길포드증후군(Gilford Syndrome)이라고도 한다.

몸이 작고 치모(恥毛)가 없으며, 피부에는 주름이 많고 흰털이 많아서 외관이나 행동은 노인같이 보인다.

거의가 선천적인 내분비계, 특히 부신피질·뇌하수체전엽의 발육부전 때문이라고 한다.

6. 안면중복기형

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얼굴을 2개 갖는 전방중복기형의 일종으로 사람이나 젖소에서 발견된다.

일란성쌍생아의 분리가 불완전하여 얼굴만 2개이고, 다른 체부는 1개체로 발생하기도 한다.

중복의 정도가 낮은 경우는 양 얼굴의 내측 눈이 합일하여 전체 3개가 되기도 한다. 

7. 다지증

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다지증은 인간, 개, 고양이 등에 나타나는 선천적 기형으로, 손가락과 발가락이 비정상적으로 많은 병이다.

신생아 1천명 당 1명 꼴로 발생하며 특히 손에 있어서는 전체 손가락 수는 다섯 개인데, 엄지가 2개이고 다른 손가락이 4개가 아닌 3개 일 때도 다지증에 포함시키는 것이 일반적이다.

우리나라에서는 육손이라는 말로 불리기도 한다.

8. 모겔론스 병 

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모겔론스 병은 살갗 아래 벌레가 기어 다닌다며 피부 곳곳을 긁어 흉한 상처를 입히는 증상이다. 

전 세계적으로 수천 명이 이 불쾌한 증상 환자로 진단받고 있다. 

모겔론스의 이해도는 부족하지만, 일부 의사들은 이 증상을 망상성 기생충 감염의 일종으로 설명하고 있다. 

또 다른 의사들은 식물을 감염시키는 흙 속의 세균 아그로박테리움 균에 감염된 증상이라고 주장하고 있다.  모겔론스 병을 앓는 환자들의 장기는 이상이 없었다.

9. 매크로다이스트로피아 리포마스토사

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매크로다이스트로피아 리포마스토사는 특정 부위에 지방층이 기형적으로 축적되는 질환으로, 전 세계에서 단 한 차례만 보고된 희귀병이다.

병원에서 지방 제거술을 받긴 했지만, 일시적인 효과만 있을 뿐 상태가 호전되지 않았다. 계속해서 수술 부위에 지방이 쌓여 치료도 포기했다.