홈 "초음파 사진서 아기가 '메롱' 애교부리는 줄 알았는데 '희소병'이랍니다"
"초음파 사진서 아기가 '메롱' 애교부리는 줄 알았는데 '희소병'이랍니다"
입력 2019.04.15 19:20

인사이트Facebook 'Farrah Roth'


[인사이트] 디지털뉴스팀 = 희소병으로 큰 혀를 가지고 태어난 19개월 아기의 사연이 전해져 안타까움을 자아냈다.

 

지난 11일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 베크위트-비데만 증후군(Beckwith-Wiedemann syndrome) 때문에 큰 혀를 가지고 태어난 아기 베이커 로스(Baker Roth)의 사연을 전했다. 

 

아기가 희소병에 걸린 줄 몰랐던 부모는 임신했을 당시 초음파 사진 속 혀를 내밀고 있는 모습을 보고 귀여운 애교를 부린다고 생각했다. 

 

하지만 응급 제왕절개를 통해 예정보다 8주 일찍 세상에 나온 베이커는 희귀 과성장 장애 일종인 베크위트-비데만 증후군을 앓고 있었다.


인사이트Facebook 'Farrah Roth'


마냥 귀엽고 애교가 많을 것이라는 예상이 빗나가자, 아기의 엄마는 세상이 무너진 듯한 감정에 털썩 주저앉아 울 수밖에 없었다.


이 장애는 1만 4천 명의 아이 중 1명이 걸리는 희소병으로, 영아 사망률이 약 20%를 차지한다.


이렇게 큰 혀를 가지고 태어난 아기는 음식을 먹고, 음료를 마시고, 숨을 쉬는 데 불편함을 겪었다. 


인사이트Facebook 'Farrah Roth'


외과 의사들은 큰 혀 때문에 베이커의 턱이 변형될 수 있다며 수술을 권유했다.

 

결국 부모는 아기의 혀를 축소하는 수술을 하기로 했고, 지난달 2시간 30분에 거친 혀 축소술이 진행됐다. 


수술 후 엄마는 호전된 베이커의 상태에 기뻐하며 공공장소에 외출할 수 있게 돼 좋다고 밝혔다. 


인사이트Facebook 'Farrah Roth'


그러나 기쁨도 잠시, 베이커의 혀가 비정상적으로 큰 데에는 베크위트-비데만 증후군 때문만이 아닌 것으로 확인됐다.


베이커의 복부에서 50만 명 중 1명이 걸리는 희소암인 간모세포종이 발견된 것. 


이후 베이커는 태어난 후 일주일 동안 총 3번의 수술을 받았고, 5개월간의 화학요법과 절제 수술 끝에 퇴원할 수 있었다.


현재 베이커의 병원비는 150만 파운드(한화 기준 약 22억 3천만 원)가 넘을 것으로 추정되고 있다.


아기의 안타까운 사연을 접한 사람들은 응원의 메시지를 전하며, 병원비 모금에 동참하고 있다.


인사이트Facebook 'Farrah Roth'

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