'희귀병' 때문에 80대 할아버지 얼굴로 살아가는 '6살 꼬마'

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[인사이트] 진민경 기자 = 올해로 6살밖에 안 된 꼬마 아이가 80대 노인의 얼굴을 한 채 살아가고 있어 안타까움을 안기고 있다.

지난 11일(현지 시간) 중국 매체 시나는 카자흐스탄 수도 아스타나시에 사는 소년 예르나 알리베코브(Yernar Alibekov, 6)의 이야기를 소개했다.

예르나는 엄마의 뱃속에서 세상에 처음 나왔을 때부터 이미 얼굴이 노안이었다고 한다. 얼굴에 주름이 많았고, 눈꺼풀 쪽 피부는 축 처진 상태였다고.

정밀 검사 결과 예르나의 병명은 '엘러스-단로스 증후군(Ehler-Danlos Syndromes)'인 것으로 밝혀졌다.

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'엘러스-단로스 증후군'은 유전적 결함에서 기인하는 질병으로, 5만 명 중 한 명이 걸리는 희귀병이다.

대표적인 증상으로는 느슨한 피부와 연약한 관절, 비정상적인 흉터 자국이 남는 것이다.

주로 출생 직후나 어린 시절 발견되는데 합병증으로 관절 탈구, 척추 측만증, 관절염, 대동맥 파열 등이 나타날 수 있다.

원래 카자흐스탄에서는 처진 부위에 대한 '피부 제거 수술'이 18세 이후부터 허용되지만, 예르나의 경우 특별한 사례임이 인정돼 수술이 허용된 상태다.

카자흐스탄 각지에서 예르나의 수술을 위한 기부금이 모였고, 245파운드(한화 기준 35만 7,600원)에 해당하는 기부금 전액이 사용될 예정이다.

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다만 일부 전문가들은 예르나가 어린 나이에 피부 제거 수술을 받는 것에 대해 회의적인 입장을 보인다.

올가 오세바 박사는 "이 질환은 5만 명 중 한 명에게 일어나는 희귀한 질병"이라면서도 "피부 제거 수술을 받는다고 해도 눈에 띄게 증상이 완화되지 않을 것"이라고 말했다.

하지만 예르나의 부모는 아들의 증세가 조금이라도 나아질 수 있다면 수술을 해주고 싶다는 입장이다.

기부금을 전한 사람들은 예르나가 부디 사회의 편견 어린 시선에 상처받지 않고 건강하게 성장할 수 있길 바란다고 전하고 있다.