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"매달 치료비로만 1천만원 이상씩 나가는 우리딸 은겸이를 살려주세요"

이제 갓 돌이 지난 아이가 희귀 난치병 환우가 됐다는 사연이 안타까움을 자아낸다.

인사이트사진 제공 = 최해은씨


[인사이트] 윤혜경 기자 = "엄마 아빠를 보면 방긋방긋 웃기 바빴던 딸이 하루아침에 희귀 난치병에 걸려 매일 고통 속에 눈물을 흘리고 있습니다"


지난 13일 직장인 최해은(34)씨는 어머니 A씨에게 청천벽력 같은 소리를 전해 들었다.


딸 은겸(2)양이 단순 장염 증세를 보여 방문하게 된 종합병원에서 갑자기 심정지가 발생했다는 것이었다.


은겸 양은 무려 2분 30초의 심정지 후 지금까지 애크모 상태로 누워있다.


심장초음파 등 진단을 통해 아이가 판정받은 병명은 '특발성 확장성 심근증'이었다.


'확장성 심근증'은 심장의 근육이 약해지고 얇아져 심장이 전신에 피를 제대로 보내지 못하는 질병으로, 원인을 명확히 찾을 수 없는 '특발성'과 원인이 있는 '속발성'으로 나뉜다. 은겸 양의 경우는 전자에 속한다.


인사이트사진 제공 = 최해은씨


의사로부터 딸의 병명을 정확히 듣게 된 최씨는 하늘이 무너지는 기분이 들었다고 한다.


불과 이틀 전인 11일 동일한 증상으로 딸과 함께 소아과를 방문했을 때에는 별다른 징후를 발견하지 못했기 때문.


더구나 그날은 딸이 처음으로 생일을 맞이했던 날이었다. 돌잔치 때에도 딸 은겸 양은 엄마 아빠를 보고 해사한 웃음을 지었다는 게 최씨의 설명이다.


건강한 모습을 보여줬던 딸이 하루아침에 희귀 난치병 환아가 됐다는 사실을 받아들이기란 여간 힘든 일이 아닐 테다.


인사이트사진 제공 = 최해은씨


은겸 양의 심장 근육이 너무도 얇아 자체적으로 전신에 피를 제대로 보내지 못해 이식형 펌프 등의 인공심실조절장치를 달아야 하는데, 기기 대여비가 1억원에 달하기 때문이다.


뿐만 아니라 장비 유지비만 한 달에 1천만원씩 든다. 여기에 중환자실 병원비까지 더해지면 한 달에 들어가는 비용까지 더해져 병원비는 1천만원을 훌쩍 넘는다.


문제는 은겸 양의 병이 희귀하다는 이유로 건강보험에 등재될 수 없으며, 베를린하트 등 이식형펌프가 비급여 항목이라 보험처리가 안 된다는 점이다.


대한민국의 지극히 평범한 가정인 최씨네 부부로서는 이 어마어마한 수술비와 유지비가 부담으로 다가올 수밖에 없다.


최씨는 인사이트 취재진과의 통화에서 "겸이의 생명을 유지하는 데 꼭 필요한 이식형 펌프가 건강보험에 등재되지 않는다는 게 도저히 이해가 되질 않는다"고 울분을 토했다.


인사이트사진 제공 = 최해은 씨


그러면서 "우리와 비슷한 아픔을 지닌 가족들을 위해 베를린하트와 아이쿠스 등 이식형펌프가 비급여 항목에서 급여항목으로 등재돼 건강보험 혜택을 적용받을 수 있길 바라본다"고 말했다.


최씨는 SNS와 온라인 커뮤니티 등에 딸 은겸 양의 사연과 함께 희귀 난치병 보험혜택이 절실하다는 내용의 호소문을 게재했다.


최씨와 은겸 양의 안타까운 사연은 온라인상에서 확산됐다.


인사이트청와대 청원 게시판


지난 19일에는 해당 사연과 관련해 희귀 난치병도 다른 병들과 똑같이 생사가 걸린 문제로 보험혜택이 절실하다는 청와대 청원글이 올라왔고, 이틀 만에 3만 7000명 이상의 동의를 얻었다.


최씨는 "이제 막 걸음마를 하려 하고, 엄마 아빠 오빠를 찾는 딸 겸이를 살릴 수 있게 도와주길 바란다"며 "희귀난치병 보험혜택과 관련해 관심을 가져주시면 좋겠다"고 말했다.