바람만 불어도 뼈 부러져 온몸 꽁꽁 싸매고 사는 '유리공주' 소녀

youtube 'Barcroft'

[인사이트] 박송이 기자 = 바람만 불어도 뼈가 부러지는 희귀병에 걸린 '유리공주' 아이의 사연이 많은 사람의 심금을 울리고 있다.

지난 5일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 불완전 골형성증을 앓고 있는 6살 조이 러쉬 (Zoe Lush)의 사연을 소개했다.

미국 캘리포니아 주 헌팅턴 비치에서 살고 있는 조이는 아주 작은 충격에도 온몸의 뼈가 부러지는 희귀병을 앓고 있다. 소녀는 재채기만으로도 갈비뼈가 부러졌고 목뼈는 마모 현상으로 이미 닳기 시작했다.

조이는 엄마의 배 속에 있을 때부터 쇄골뼈가 부러진 채 태어났다. 스무 살에 조이를 임신한 엄마 첼시(Chelsea, 27)는 의사로부터 딸의 병에 대해 듣고 유산을 권유받았지만 포기하지 않았다.

아빠 커티스(Curtis, 28)는 "첫 돌 때 이미 100번 이상의 뼈가 부러졌으니 말 다했죠. 그 이후부터는 몇 번인지 세는 것이 무의미했습니다"라고 털어놨다.

youtube 'Barcroft'

조이가 앓고 있는 불완전 골형성증은 뼈가 약하며 쉽게 골절되는 희귀 유전병이다. 영국에만 1만 5천 명, 미국에는 5만 명의 환자가 있는데, 치료법 이라곤 근육을 강화시키고 충격을 주는 심한 운동을 하지 않는 방법밖에 없다.

몸에는 뼈를 보호하기 위한 금속막대를 삽입했고 지난 2016년 7월 척추를 안정시키기 위해 목수술을 받았다.

이렇게 아픈 몸이지만 3살 동생 펠릭스(Felix)와 놀아주는 시간이 가장 행복하다는 조이.

조이의 엄마 첼시는 "조이는 많은 사람들에게 사랑을 받고 있습니다. 병원 밖 친구들도 사귀고 싶어해요"라고 말했다.

이어 "딸의 소원은 휠체어 없이도 맘껏 달리는 것입니다. 꼭 이뤄주고 싶어요"라며 밝게 웃었다.

youtube 'Barcroft'