손가락·발가락 붙은 채 태어나는 희귀병 앓고 있는 6살 가연이

MBC '함께 사는 세상 희망프로젝트-나누면 행복'

[인사이트] 정희정 기자 = 희귀병인 '에이퍼트 증후군'을 갖고 태어난 가연이의 안타까운 사연이 알려져 시청자들의 눈시울을 붉혔다.

최근 MBC '함께 사는 세상 희망프로젝트-나누면 행복'에서는 6만 5천 명 중 한 명 꼴로 발병하는 것으로 알려진 에이퍼트 증후군을 가진 가연이의 사연을 소개했다.

지난 2012년 안면기형에 손가락과 발가락이 붙은 채로 태어난 가연이는 생후 3개월 때부터 두개골 신연기 수술을 시작으로 양악수술과 손·발 분리 수술 등 11번이 넘는 대수술을 거쳤다.

이처럼 여러차례 힘든 수술을 이겨냈지만 가연이는 여전히 입이 다물어지지 않아 말을 하기도 음식물을 씹기도 어렵다.

MBC '함께 사는 세상 희망프로젝트-나누면 행복'

또한 손가락을 마음대로 움직일 수도 없어서 이를 위한 수술을 평생 해야하는 상황이다.

지난 5년 동안 수술과 입원치료를 병행하면서 5천만 원이 넘는 돈이 들어간 가연이네는 약 3억 원에 달하는 빚을 짊어지고 어렵게 생활하고 있다.

빚 때문에 가연이 부모님은 이혼을 하고 치료비 지원을 더 받을까도 생각했지만 이내 가족은 함께 해야 한다고 여겨 이같은 생각을 접었다.

MBC '함께 사는 세상 희망프로젝트-나누면 행복'

가연이에게는 중학생, 유치원생 오빠가 두 명 있는데, 큰 오빠 두진이 덕에 공부도 하고, 미술 놀이도 할 수 있어서 가연이는 웃을 수 있다.

위험한 고비를 무사히 견딘 가연이는 여전히 수 십회의 큰 수술을 앞두고 있다. 의료진에 따르면 가연이는 평생 수술을 달고 살아야 한다.

가연이가 살아있는 것에 감사하는 가연이 부모님의 바람은 가연이가 힘든 수술들을 잘 버텨주는 것이다.

가연이가 힘든 수술과 싸워 잘 이겨내고, 가연이네가 희망을 잃지 않도록 많은 이들이 응원하고 있다.