폐지 팔아 피부 검게 굳는 '희소병' 손자 키우는 할아버지 근황

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[인사이트] 강동극 기자 = 예고 없이 찾아온 희소질환으로 고통받는 어린 손자를 위해 매일같이 폐지를 주우러 거리로 나서던 준서네 할아버지.


그런 할아버지를 걱정시키는 것이 싫었던 준서. 당시 많은 이들의 가슴을 먹먹하게 했던 준서와 준서 할아버지는 지금 어떻게 지내고 있을까.


지난달 31일 사단법인 굿네이버스 인터내셔널은 공식 블로그를 통해 준서와 그 보호자 준서 할아버지의 근황을 전했다.


앞서 지난해 9월 인사이트는 '희소질환'을 앓는 손자를 보살피던 준서 할아버지의 안타까운 사연을 전한 바 있다.


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당시 12살이었던 준서는 피부가 점점 검게 변하고 굳는 원인불명의 희소병을 앓으며 힘겨운 나날을 지내고 있었다.


9살이라는 어린 나이에 갑작스레 준서를 찾아온 이 병은 아직까지 그 원인과 치료법이 밝혀지지 않아 준서와 할아버지는 발만 동동 구를 수밖에 없었다.


여러 병원을 옮겨 다니며 검사를 해도 뚜렷한 치료 방법을 찾지 못하는 가운데, 준서의 피부는 재생능력을 잃어가면서 점점 굳기 시작했다.


이런 준서의 모습을 가장 가까운 곳에서 지켜보며 준서 몰래 눈물을 훔쳤을 할아버지.


인사이트기사와 관련 없는 사진 / 연합뉴스


준서 할아버지는 사랑하는 손자의 고통을 조금이라도 덜어주기 위해 매일 새벽 폐지를 줍거나 일용직 노동을 하며 준서의 병원비를 감당했다.


그러면서도 할아버지는 준서가 습하고 쾌적하지 못한 집안 환경 탓에 더 아픈 것은 아닐까 그저 미안할 뿐이었다.


사연이 나간 이후 준서와 준서 할아버지는 후원자들의 따뜻한 손길을 통해 컨테이너 집을 떠나 새로운 보금자리로 이사했다.


이와 더불어 준서는 후원자들로부터 몸에 딱 맞는 침대와 책상도 선물 받았다.


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병으로 다리 근육이 경직돼 쉽게 넘어지던 준서였기에, 할아버지의 걱정 역시 일정 부분 줄어들게 됐다.


준서 할아버지는 "준서가 정말 좋아한다"며 "침대가 고장이 나 매트리스에서 잤었는데 높이가 낮아서 일어날 때 다시 서는 것이 어려웠다"고 그간의 불편함을 전했다.


이어 "침대를 지원해 주신 덕분에 이제는 스스로 침대에서 일어날 수 있다"며 "너무 감사하다"고 덧붙였다.


한편 현재 준서는 다리 근육이 경직되면서 불편해진 걸음걸이를 교정하기 위해 인대 수술을 앞두고 있다.


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또래 친구들보다 왜소한 체구지만 운동을 좋아해 병에 걸리기 전까지 합기도장을 꾸준히 다녔던 준서.


그러나 병에 걸린 이후에는 움직임이 불편해져 운동하는 친구들을 그저 바라보며 속으로 참을 수밖에 없었다.


준서가 무사히 수술을 마치고 예전의 활발하고 건강한 모습을 되찾을 수 있기를 기대한다.


홀로 폐지 주우며 피부 검게 굳는 '희소병' 손자 키우는 할아버지원인불명의 피부병으로 집안에 갇혀버린 12살 준서와 준서 곁을 지키는 할아버지의 안타까운 사연이 전해졌다.


'우유배달·막노동' 아빠가 살리려 했던 12살 '악성 뇌종양' 아들 기극이 근황'악성 뇌종양'에 고통 받았던 12살 기극이의 근황이 굿네이버스를 통해 전해졌다.


강동극 기자 donggeuk@insight.co.kr

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