• 15 15℃ 서울
  • 15 15℃ 인천
  • 13 13℃ 춘천
  • 10 10℃ 강릉
  • 15 15℃ 수원
  • 17 17℃ 청주
  • 17 17℃ 대전
  • 13 13℃ 전주
  • 17 17℃ 광주
  • 16 16℃ 대구
  • 15 15℃ 부산
  • 16 16℃ 제주

원인 조차 밝혀내지 못한 세계 희귀 질환 9가지

전 세계 의학계 박사들은 이 말로 설명할 수 없는 증상들을 연구 중이지만 아직 그 원인이나 치료방법을 제대로 찾지 못했다.

인사이트(좌) 온라인 커뮤니티, (우) Daily Mail


[인사이트] 디지털뉴스팀 = 현대 의학의 발달에도 의학계에서는 아직 밝혀내지 못한 미스터리한 희귀병이 존재한다. 


불행하게도 이들에게 찾아온 이 증상들은 눈으로 직접 보고도 믿기 힘든 형태를 띠고 있어 안타까움을 자아낸다. 


전 세계 의학계 박사들은 이 말로 설명할 수 없는 증상들을 연구 중이지만 아직 그 원인이나 치료방법을 제대로 찾지 못했다. 


하루빨리 이 희귀병들의 원인과 치료법이 나오길 바라며 세계 각지에서 발견된 희귀 질환들을 살펴보자. 


1. 나무인간 증후군 (피부형 인유두종바이러스)


인사이트Daily Mail


인유두종 바이러스에 의해 발병하며 손과 발이 나무껍질처럼 변하는 병이다.


사마귀의 원인으로 알려진 인유두종 바이러스(HPV)의 활동을 막는 면역체계의 결함 때문으로 밝혀졌다. 


단순히 손이 나무껍질같이 변하는 게 아니라, 그 크기가 점점 커지고 껍질 하나하나에 신경이 연결되어 있기 때문에 함부로 제거할 수도 없다. 


방글라데시의 아불 바한다르의 경우 정부 지원을 받아 16회의 수술을 받아 원래 모습을 거의 되찾았다. 


그러나 인도네시아 데데 코스와라의 경우 결국 면역체계 문제로 인해 끝내 42세로 사망했다.  

 

2. 인어 증후군


인사이트Daily Mail


인어 증후군은 태아가 하지(다리)가 하나이거나 두 개의 다리가 붙어있는 상태로 태어나는 병이다. 


원인이 정확하게 알려지지 않았으며 장기도 다 갖춰지지 않은 불안정한 신체를 가지고 태어나 사망할 가능성이 높다. 


현재까지 인어 증후군을 가지고 태어난 사람 중 가장 오래 산 사람은 10살까지 산 미국의 샤일로다. 


샤일로는 150번에 달하는 수술에도 불구하고 지난 2009년 사망했다. 

 

3. 모겔론스 병 


인사이트온라인 커뮤니티


모겔론스 병은 살갗 아래 벌레가 기어 다닌다며 피부 곳곳을 긁어 흉한 상처를 입히는 증상이다. 


전 세계적으로 수천 명이 이 불쾌한 증상 환자로 진단받고 있다. 


모겔론스의 이해도는 부족하지만, 일부 의사들은 이 증상을 망상성 기생충 감염의 일종으로 설명하고 있다. 


또 다른 의사들은 식물을 감염시키는 흙 속의 세균 아그로박테리움 균에 감염된 증상이라고 주장하고 있다.  


모겔론스 병을 앓는 환자들의 장기는 이상이 없었다.


4. 선천성 다모증(늑대인간 증후군)


인사이트Daily Mail


정상인보다 털의 밀도가 높거나, 지나치게 길게 자라는 현상으로 다모증은 '늑대인간 증후군'으로 잘 알려져 있다. 


선천성 전신성 다모증은 태어날 때부터 긴 솜털이 있으며, 손바닥과 발바닥을 제외하고 몸 전체에 털이 존재하는데 주로 얼굴, 귀, 어깨 부위에 더 많이 자라난다. 


5. 매크로다이스트로피아 리포마스토사


인사이트unbelievablefacts


매크로다이스트로피아 리포마스토사는 특정 부위에 지방층이 기형적으로 축적되는 질환으로, 전 세계에서 단 한 차례만 보고된 희귀병이다.


병원에서 지방 제거술을 받긴 했지만, 일시적인 효과만 있을 뿐 상태가 호전되지 않았다. 계속해서 수술 부위에 지방이 쌓여 치료도 포기했다.


6. 피부뿔


인사이트eBaum's World ,mirror​


피부의 '뿔모양' 돌출물로 주로 머리나 얼굴에 생긴다.


손톱 등을 구성하는 단백질이 뿔처럼 형성되는 증상으로 외과 수술로 제거할 수 있지만 실제로 이 뿔은 민감한 부위에 자라고 있어 위험하다고 판단해 다른 제거방법을 고려하고 있는 것으로 알려졌다.

 

7. 조로증


인사이트Instagram 'shinepillipinas'


소인증의 일종으로 제1염색체 장완에 유전자 이상이 생겨 나타나는 상염색체 우성유전질환이다.


또 길포드증후군(Gilford Syndrome)이라고도 한다. 


몸이 작고 치모(恥毛)가 없으며, 피부에는 주름이 많고 흰털이 많아서 외관이나 행동은 노인같이 보인다. 


거의가 선천적인 내분비계, 특히 부신피질·뇌하수체전엽의 발육부전 때문이라고 한다.


8. 다지증


인사이트Facebook 'cctvnewschina'


다지증은 인간, 개, 고양이 등에 나타나는 선천적 기형으로, 손가락과 발가락이 비정상적으로 많은 병이다.


신생아 1천명 당 1명 꼴로 발생하며 특히 손에 있어서는 전체 손가락 수는 다섯 개인데, 엄지가 2개이고 다른 손가락이 4개가 아닌 3개 일 때도 다지증에 포함시키는 것이 일반적이다. 


우리나라에서는 육손이라는 말로 불리기도 한다.


9. 안면중복기형


인사이트Daily Mail


얼굴을 2개 갖는 전방중복기형의 일종으로 사람이나 젖소에서 발견되며 일란성쌍생아의 분리가 불완전하여 얼굴만 2개이고, 다른 체부는 1개체로 발생하기도 한다. 


중복의 정도가 낮은 경우는 양 얼굴의 내측 눈이 합일하여 전체 3개가 되기도 한다. 

 희귀병으로 양팔이 거대해진 여성이 수술을 거부한 이유유일한 수술 방법은 팔 절단 수술이었지만 여성은 수술을 받지 않고 돈을 벌어 부모님을 부양했다.


디지털뉴스팀