"희소병 갖고 태어나 숨쉬기조차 힘든 기영이를 도와주세요"

1살된 기영이의 모습 / 밀알복지재단

[인사이트] 황규정 기자 = 희소유전질환을 갖고 태어나 숨 쉬는 것조차 쉽지 않은 6살 기영이가 시민들의 간절한 도움을 기다리고 있다.

최근 밀알복지재단에서는 다음 스토리펀딩 '같이가치'를 통해 희소병으로 고통받고 있는 기영(가명)이의 사연을 전했다.

2012년 9월 미숙아로 작고 약하게 태어난 기영이는 대두증, 소하악증, 저긴장증, 경구 수유 장애 등 선천성 기형이 의심돼 출생 직후 정밀검사를 받아야 했다.

생후 6개월 당시 기영이의 모습 / 밀알복지재단 

3개월간 병원에 입원하며 치료와 검사를 반복했지만 퇴원 후에도 기영이는 별다른 차도가 없어 엄마의 마음을 아프게 했다.

두 살이 되던 해, 기영이는 손가락 움직임이 없고 신체 발달도 늦어 다시금 정밀검사를 받게 된다.

그 결과 뇌출혈이 발견되면서 결국 기영이는 뇌병변 1급 장애 판정을 받았다.

위루관을 삽입한 기영이의 모습 / 밀알복지재단 

여기에 음식물을 잘 삼키지 못하는 기영이는 위장에 곧바로 영양분을 공급하는 '위루관' 삽입 수술도 받아야 했다.

벌써 6살이 됐지만 여전히 영양공급이 원활하지 않은 기영이는 혈당을 조절하지 못해 몇 번이고 경기를 일으킨다.

무엇보다 기영이를 고통스럽게 하는 건 태어났을 때부터 앓았던 희소유전질환 '러셀 실버 증후군'이다. 

증상이 매우 다양하고 복잡한 것이 특징인 '러셀-실버 증후군'은 기본적으로 성장과 뼈 발달이 지연되고 몸 한쪽이 비대칭 현상을 보인다.

위루관을 삽입한 기영이의 모습 / 밀알복지재단

턱은 뾰족해지고 이마는 비정상적으로 넓고 튀어나와 '삼각형 얼굴' 모양을 갖게 된다. 이밖에도 눈의 공막이 푸른빛을 띠는 청색공막 등 여러 기형이 동반된다.

기영이는 자가 호흡도 어려워 평생 호흡기를 차고 살아야 한다. 한참 뛰어놀아야 할 나이지만 기영이는 단 한 번도 침대를 벗어나 본 적이 없다.

한시라도 눈을 뗄 수 없는 기영이의 몸상태 때문에 엄마는 기영이를 홀로 두고 일을 나가기가 쉽지 않다.

기영이가 평소 복용해야 하는 약 / 밀알복지재단 

현재는 정부에서 지원되는 기초생활수급비로만 생활하고 있어 치료비는커녕 영양분유조차 구입하기 힘들다.

여기에 예기치 않게 찾아오는 응급상황으로 추가적인 의료비까지 부담해야 한다.

이에 밀알복지재단에서는 기영이의 추가적인 질병을 예방하고 장애가 호전될 수 있도록 시민들의 후원을 기다리고 있다.

따뜻한 손길로 모인 성금은 기영이의 의료비와 기영이 가족의 긴급 생계비로 지원된다.

보다 자세한 사항은 밀알복지재단 홈페이지(☞바로가기)나 다음 스토리펀딩 같이가치 '기영이에게 계속되는 힘겨운 나날들'(☞바로가기)에서 확인할 수 있다.

"희귀난치성 걸려 고통 속에 살고 있는 8살 서영이를 도와주세요"건강하게 태어났지만 2살이 되었을 때 원인을 알 수 없는 희귀난치성질환 '레트증후군'에 걸려 고통의 나날을 보내고 있는 소녀가 있다.