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"희귀난치성 걸려 고통 속에 살고 있는 8살 서영이를 도와주세요"

장영훈 기자 2017.10.22 17:31

인사이트사진제공 = 밀알복지재단


[인사이트] 장영훈 기자 = 건강하게 태어났지만 2살이 되었을 때 원인을 알 수 없는 희귀난치성질환 '레트증후군'에 걸려 고통의 나날을 보내고 있는 소녀가 있다.


'레트증후군'이란 성염색체의 돌연변이 또는 특정한 이유없이 자연적으로 새로운 돌연변이가 생겨 질환이 발생하는 희귀난치성질환이다.


어느날 갑자기 체중이 증가하지 않고 몸의 움직임이 줄어들기 시작한 소녀는 급기야 자폐행동으로 머리를 내리치거나 손을 물어 뜯는 등 모든 아픔을 고스란히 견뎌내고 있다.


22일 밀알복지재단에 따르면 현재 8살인 서영이(가명)는 생후 4개월까지만 하더라도 건강했지만 어느날부터 원인을 알 수 없는 증상에 나타나기 시작했다.


인사이트사진제공 = 밀알복지재단


엄마는 몸의 움직임이 점점 줄어들기 시작한 딸 서영이가 걱정돼 병원 여러 곳을 다니며 검사를 받았고 결국 '레트증후군 뇌병변장애 1급' 판정을 받았다.


조금만 치료하면 다시 건강해질 줄 알았지만 서영이는 현재 후천성 소두증과 시신경 발달지연을 앓고 있는 상황이다.


또 고통스러운 나머지 서영이는 계속해서 손을 물어 뜯는 등의 자해증상이 반복되고 있으며 수면 장애 등으로 고통의 나날을 보내고 있다.


서영이의 갑작스러운 자해증상으로 엄마는 잠시라도 혼자 둘 수 없어 하루 종일 서영이 곁에 머물며 아픈 딸을 지키고 있다.


인사이트사진제공 = 밀알복지재단


말도 제대로 하지 못하는 서영이는 모든 아픔을 고스란히 견디며 2번의 뇌 수술과 매일 6시간 넘는 재활치료를 받았지만 상태가 호전되지 않고 있다.


엄마 홀로 서영이를 양육하느라 경제활동을 할 수 없어 정부 지원금으로 생활비와 재활치료비를 감당하고 있지만 이마저도 여의치 않은 실정이다.


혹시나 감당하기 벅찬 치료비로 인해 서영이의 치료를 중간에 그만둬야하는 것은 아닌지 엄마는 두렵다.


밀알복지재단에 따르면 서영이는 재활 치료를 받은 덕분에 손으로 물건을 잡고 혼자 앉는 것이 가능해졌다.


인사이트사진제공 = 밀알복지재단


앞으로도 꾸준히 치료를 받으면 서영이 스스로 인지하고 표현해 상대방과 유대감을 형성할 수도 있다.


8살 서영이가 건강한 미소를 되찾을 수 있도록 도움을 주고 싶은 이들은 밀알복지재단 홈페이지(☞ 바로가기)를 통해 후원 등 자세한 정보를 안내받을 수 있다.


후원금은 서영이에게 필요한 재활치료비와 생계비를 지원하는데 우선적으로 사용되며 긴급 지원이 필요한 저소득 장애아동을 위해서도 지원한다.


당신의 진심 어린 관심과 따뜻한 후원의 손길은 고통 속에서 살고 있는 서영이와 가족들에게 큰 희망이 될 수 있다.


YouTube '밀알복지재단'


"희귀증후군으로 생사고비만 3번 겪다 시력 잃은 7살 수민이를 도와주세요"세상에 발을 내딛자마자 희귀증후군으로 심장 판막이 열린 채 태어나 죽음의 고비만 무려 3번이나 넘긴 한 아이가 있다.


장영훈 기자 hoon@insight.co.kr

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