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"희귀증후군으로 생사고비만 3번 겪다 시력 잃은 7살 수민이를 도와주세요"

장영훈 기자 2017.09.08 19:15

인사이트사진제공 = 밀알복지재단


[인사이트] 장영훈 기자 = "내 아이가 희귀장애라니... 한 번도 상상해본 적 없어요"


세상에 발을 내딛자마자 희귀증후군으로 심장 판막이 열린 채 태어나 죽음의 고비만 무려 3번이나 넘긴 한 아이가 있다.


아이는 다행히도 세 번의 수술을 통해 심장 건강은 회복됐지만 시각장애 증상이 악화돼 오른쪽 시력을 잃었고 현재 수술을 하지 않으면 왼쪽 시력마저 잃을 위기에 놓여있다.


8일 밀알복지재단에 따르면 생후 4개월 단순한 황달 증세로 병원 갔던 수민이(가명)는 각종 검사 끝에 루빈스타인이라는 희귀증후군을 진단 받았다.


인사이트사진제공 = 밀알복지재단


국내에 50명만이 투병하는 것으로 알려진 '루빈스타인 희귀증후군'은 다지증, 합지증, 척주측만증, 골성숙 지연, 심장 및 신장, 생식기계 기형을 동반하는 증후군이다.


특히 발달지연, 안면기형 증상과 심장, 호흡기 질환으로 영아기에 사망할 가능성이 높은 희귀질환이기도 하다.


수민이 어머니는 "시신경 손상으로 오른쪽 눈이 안 보이고 밖에 나가서는 혼자 보행이 안된다"며 "옆에 사람이 꼭 있어야 한다. 그래서 항상 수민이에게 미안하다"고 말했다.


올해 초 골수암으로 오랫동안 투병 중이시던 외조모가 세상을 떠나시면서 눈덩이처럼 불어난 치료비와 빚으로 경제적 상황이 매우 어려운 상황.


인사이트사진제공 = 밀알복지재단


시간이 갈수록 수민이에게 필요한 의료비는 계속 늘어만 가지만 수민이 어머니는 더 이상 딸의 치료를 할 수 없게 될까봐 너무나 두렵고 무섭다고 털어놨다.


밀알복지재단은 수민이가 감각통합치료만이라도 제때 꾸준히 받을 수만 있다면 조금씩 호전이 가능하다고 설명했다.


수민이 어머니는 "(딸이) 조금 더 치료를 받으면 좋아지지 않을까 싶다"며 "엄마 욕심으로는 (수민이를) 더 치료해주고 싶다"고 말했다.


참아왔던 눈물을 쏟던 수민이 어머니는 "(딸이) 건강했으면, 아프지 않았으면 좋겠다"며 "눈이 더 나빠지지 않고 잘 유지했으면 하는 바람이다"고 덧붙였다.


인사이트사진제공 = 밀알복지재단


밀알복지재단은 수민이가 발달장애와 시각장애를 극복할 수 있도록 감각통합치료와 안구 수술비를 지원하기 위한 모금 캠페인을 진행 중이다.


올해 7살이 된 꼬마 숙녀 수민이가 건강한 미소를 되찾을 수 있도록 도움을 주고 싶은 이들은 밀알복지재단 홈페이지(☞ 바로가기)를 통해 후원 등 자세한 정보를 안내받을 수 있다.


후원금은 수민이를 비롯해 긴급한 지원이 필요한 저소득가정 장애아동을 위해 의료비 및 생계비 등으로 지원될 예정이다.


당신의 진심 어린 관심과 따뜻한 후원의 손길은 현재 시력 잃을 위기에 놓인 수민이와 가족들에게 큰 희망이 될 수 있다.


YouTube '밀알복지재단'


"태어날 때부터 손가락이 하나씩 밖에 없는 5살 유리를 도와주세요"희귀난치성질환인 코넬리아디란지증후군을 가지고 태어나 손가락이 하나씩 밖에 없는 5살 유리의 사연이 소개돼 안타까움을 주고 있다.


장영훈 기자 hoon@insight.co.kr

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