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'소두증' 오빠 기저귀 챙겨주고 유모차 끌어주는 4살 지우

황규정 기자 2017.07.20 18:25

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다음스토리 펀딩 '같이가치' 


[인사이트] 황규정 기자 = 고사리 같은 손으로 아픈 오빠를 지키는 여동생 지우와 그런 지우 덕분에 환한 미소를 잃지 않는 건우의 사연이 보는 이들의 마음을 뭉클하게 한다. 


최근 재단법인 '바보의 나눔'은 다음 스토리펀딩 같이가치를 통해 '소두증'을 앓고 있는 건우와 그 곁을 지키는 여동생 지우의 사연을 전했다.


5년 전 가족들의 축복을 받으며 태어난 건우는 100일이 지나도록 눈도 마주치지 않고 소리에도 반응하지 않는 증상을 보였다.


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검사 결과 건우는 머리와 뇌가 비정상적으로 작은 '소두증'을 진단받았다.


뇌의 발달이 제대로 이뤄지지 않다 보니 자연스레 뇌병변 장애와 발달 장애까지 갖게 된 것이다.


현재는 간질 증세도 심해지고 있어 매일 약을 먹지 않으면 아무것도 할 수 없는 상황에 이르렀다.


특히 간질 발작은 횟수가 늘어나면 날수록 온몸의 장기가 망가져 심각하면 사망에 이를 수도 있다.


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하지만 이런 건우에게는 '희망'을 가져다주는 귀여운 여동생 4살 지우가 있다.


한 살 터울의 지우는 또래 친구가 없는 오빠 건우의 '보디가드' 노릇을 톡톡히 해낸다. 


직접 오빠의 기저귀를 챙겨주는가 하면, 밖을 나갈 때면 오빠가 타고 있는 유모차를 끌어주기도 한다.


한참 부모님의 사랑을 받아야 할 나이에 자신보다 오빠를 먼저 챙기는 지우의 모습을 보면 부모님은 그저 미안하기만 하다.


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현재 건우는 안타깝게도 더 많은 수술을 받아야 하지만 감당할 수 없는 병원비 때문에 엄두도 내지 못하고 있는 상황이다.


부모님이 해줄 수 있는 거라고는 '간질약'과 '재활치료'가 전부.


건우가 점점 더 좋아지길 바라는 마음 하나로 부담이 큰 재활치료비를 꼬박꼬박 내고 있지만 이마저도 쉽지 않다.


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엄청난 병원비를 감당할 수 없어 최근 차를 팔았다는 건우네 가족.


이에 '바보의 나눔'은 건우가 무사히 수술과 치료를 받을 수 있도록 시민들의 후원을 받고 있다.


다음스토리 펀딩 같이가치를 통해 '댓글'을 남기거나 '공유'만 해도 일정 금액이 건우에게 기부된다. 원하는 액수만큼 직접 후원도 가능하다.


자세한 사항은 다음 스토리펀딩 같이가치 '건강하게 우리 함께하자, 건우야!'(☞바로가기)를 통해 확인할 수 있다.


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근육 사라지는 희귀병으로 매일 '분유'만 먹어야하는 7살 혜랑이'미토콘드리아 근병증'을 앓고 있어 매일 분유만 먹어야 하는 7살 혜랑이의 안타까운 사연이 전해졌다.


황규정 기자 kyoojeong@insight.co.kr

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