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여동생이 희귀병 걸렸다는 사실 모르고 해맑게 웃는 오빠

막냇동생이 아픈 줄은 꿈에도 모른 채 행복한 웃음을 띠는 소년의 모습이 애잔함을 더한다.

인사이트Facebook 'Love What Matters'


[인사이트] 김연진 기자 = "평생 내가 곁에서 지켜줄게. 아프지 말고 항상 날 보며 웃어줘"


지난 15일(현지 시간) 페이스북 페이지 'Love What Matters'에는 선천성 희귀 질환을 앓는 여자아이 매시(Maci)와 오빠 제이크(Jake)의 사진이 게재됐다.


공개된 사진에는 제이크와 매시 남매가 나란히 누워 행복한 오후를 보내고 있는 모습이다.


매시는 엄마를 바라보며 방긋 웃고 있고, 그런 막냇동생의 모습이 사랑스러운 제이크는 동생을 품에 안고 세상에서 가장 해맑은 웃음을 띠었다.


그러나 동생이 희귀병에 걸렸다는 사실을 안 제이크는 더이상 사진 속 모습처럼 활짝 웃을 수 없었다.


인사이트기사와 관련 없는 자료 사진 / gettyimagesBank


설명에 따르면 매시는 선천성 희귀 질환인 '형성저하성 좌심 증후군(HLHS)'을 앓고 있다.


이는 염색체 이상으로 생기는 심장 기형 중 하나로, 심장의 좌심방과 좌심실이 미숙하게 발달해 일상생활에 지장을 겪을 뿐만 아니라 치명적인 합병증을 일으키는 질병이다.


매시의 엄마 카리사(Karissa)는 "지금은 별다른 증상이 나타나지 않겠지만 매시가 점점 성장할수록 또래들과 달라질 것"이라며 "제대로 걸을 수도, 말할 수도 없고 얼굴도 많이 달라질 수도 있다"고 설명했다.


이어 "제이크는 여동생이 아프다는 사실을 전혀 모르고 있다. 저렇게 해맑게 웃는데 어떻게 말을 해야 할지 모르겠다"고 고백했다.


인사이트기사와 관련 없는 자료 사진 / gettyimagesBank


이후 카리사는 제이크가 매시와 함께 행복한 웃음을 짓고 있는 사진을 촬영한 뒤, 매시에 대해 입을 열었다.


엄마가 "동생이 많이 아파. 앞으로 더 아파질 거야. 그러니까 네가 잘 보살펴 줘야 해"라고 조심스럽게 입을 열었다.


그러자 제이크는 "당연하지! 내가 영원히 지켜줄 거야. 말을 못 하면 내가 수화를 배울 거고 걷지 못하면 내가 부축해 줄 거야"라며 당당히 말했다.


카리사는 어린 나이에도 불구하고 의젓한 모습을 보인 제이크가 자랑스러워 두 남매의 사진과 함께 사연을 공개했고, 수많은 누리꾼들은 매시의 건강을 빌며 응원의 메시지를 보냈다.


'구걸'한 돈으로 산 음식 여동생에게 먹여주는 오빠배고픔을 참고 먼저 어린 동생에게 음식을 양보한 한 남매의 모습이 공개됐다.


김연진 기자 jin@insight.co.kr