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"태어날 때부터 손가락이 하나씩 밖에 없는 5살 유리를 도와주세요"

장영훈 기자 2017.07.13 12:07

인사이트사진제공 = 밀알복지재단


[인사이트] 장영훈 기자 = 희귀난치성질환인 코넬리아디란지증후군을 가지고 태어나 손가락이 하나씩 밖에 없는 5살 유리의 사연이 소개돼 안타까움을 주고 있다.


13일 밀알복지재단에 따르면 1.5kg 미숙아로 태어난 유리는 세상에 발을 내딛자마자 곧바로 3개월 동안 인큐베이터에서 생활해야만 했다.


올해 5살이 된 유리는 신생아 3만명 중 한명꼴로 발생하는 희귀난치성질환인 '코넬리아 디란지 증후군'을 앓고 태어났다.


'코넬리아 디란지 증후군'은 유전자의 변이에 의해 얼굴과 몸에 기형이 나타나고 성장 장애와 정신지체 증세를 보이는 증후군이다.


유리는 미발달된 청각과 잘 자라지 못한 손, 발로 인해 들을 수도 말할 수도 움직이지도 못한다.


인사이트사진제공 = 밀알복지재단


게다가 음식을 잘 삼키지 못해 콧줄을 통해 분유를 섭취하고 있지만 이마저도 토해내기 일쑤여서 엄마의 걱정은 이만저만이 아니다.


한 살 어린 동생 몸무게의 절반도 채 나가지 않는 유리는 현재 잦은 합병증과 경기증세로 입퇴원을 반복하고 있는 상황이다.


필리핀에서 한국으로 시집 온 엄마는 어려운 가정 형편으로 유리에게 더 좋은 환경에서 치료를 해주지 못해 한없이 미안할 뿐이다.


유리네는 아빠의 밤샘 근무로 월 190만원의 소득이 있지만 17평 남짓한 작은 단칸방에서 여덟 식구의 생계를 책임지기에는 턱없이 부족하다.


엄마는 아픈 유리의 치료와 입원비를 포함한 다섯 남매를 챙기느라 밥 대신 라면으로 끼니를 해결하는 경우가 부지기수다.


인사이트사진제공 = 밀알복지재단


엄마는 "모든게 다 나 때문이다"며 "절대 유리를 포기하지 않을거다"고 희망의 끈을 놓지 않고 유리를 돌보고 있다.


생계를 감당하기에 너무 막막한 유리네 가족이지만 유리가 건강해질 것이라는 희망으로 오늘도 웃으며 살아가고 있다.


밀알복지재단은 현재 경제적으로 어려움을 겪고 있는 유리네 가족을 위해 수술비 및 치료비, 생계비를 지원하기 위한 모금 캠페인을 진행 중에 있다.


유리가 건강한 미소를 되찾을 수 있도록 도움을 주고 싶은 이들은 밀알복지재단 홈페이지(☞ 바로가기)를 통해 후원 등 자세한 정보를 안내받을 수 있다.


당신의 진심 어린 관심과 따뜻한 후원의 손길이 힘들어 하고 있는 유리와 가족들에게 큰 희망이 될 수 있다.


"교통사고로 7년째 침대 위에 누워있는 예준이를 도와주세요"불의의 교통사고를 당한 예준이는 사고 후유증으로 인해 '뇌병변 1급 장애' 판정을 받아 식물인간처럼 몸을 제대로 움직일 수 없다.


장영훈 기자 hoon@insight.co.kr

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