근육 사라지는 희귀병으로 매일 '분유'만 먹어야하는 7살 혜랑이

바보의 나눔 

[인사이트] 황규정 기자 = 점점 근육이 사라져 혼자서 움직이는 것조차 어려운 7살 혜랑이는 여전히 우유병 신세에서 벗어나지 못하고 있다.

최근 재단법인 '바보의 나눔'은 다음 스토리펀딩 같이가치를 통해 사지가 마비되는 희소병을 앓고 있는 혜랑이의 사연을 전했다.

7년 전, 누구보다 건강하게 태어난 혜랑이는 또래친구들과 다름없이 무럭무럭 성장하고 있었다.

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그런데 돌이 지났을 무렵 갑자기 혜랑이는 조금만 앉아있어도 빨리 지치고 하루종일 잠에 빠져 지내기만 했다.

혜랑이의 부모는 그저 아이가 성장이 조금 더딘 것으로 생각했다. 하지만 혜랑이는 두 돌이 지나도록 걷지 못했고, 결국 병원에서 정밀 검사를 받았다.

그 결과 혜랑이는 몸속 에너지가 잘 만들어지지 않아 근육이 점점 빠지는 '미토콘드리아 근병증'을 앓고 있는 것으로 확인됐다.

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근육 사지가 마비된 것과 다름없는 '근병증' 때문에 혜랑이는 혼자 몸을 가누지도 못한다. 인지 기능도 낮아 소리 나는 곳으로 고개를 돌리는 것 외엔 반응도 하지 않는다.

7살이지만 '3살' 지능을 가진 혜랑이는 음식도 삼킬 수 없어 특수 분유로 영양을 보충하고 있다.

근소병은 수술로도 해결이 안돼 평생 몸에 힘이 생길 수 있도록 자세를 만들어주고 척추를 바로 세워주는 재활 치료를 받아야 한다.

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하지만 남의 땅을 빌려 농사를 짓고 있는 혜랑이네 부모님은 어려운 형편 때문에 언제까지 아이에게 재활 치료를 해줄 수 있을지 걱정만 앞선다.

이에 '바보의 나눔'은 혜랑이가 꾸준히 치료를 받을 수 있도록 시민들의 후원을 받고 있다.

바보의 나눔 캠페인 홈페이지를 통해 '댓글'을 남기거나 '공유'만 해도 혜랑이에게 기부가 된다. 원하는 액수 만큼 직접 후원도 가능하다. 

자세한 사항은 다음 스토리펀딩 같이가치 '근육이 없어져 가는 7살 혜랑이에게 기적을'(☞바로가기) 통해 확인할 수 있다.

온몸에 피가 안 통해 손발 '퉁퉁' 붓는 11살 도윤이태어날 때부터 앓던 희귀 질환으로 마음껏 뛰지 못하는 어린이의 사연이 보는 이들을 안타깝게 했다.