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조로병 앓는 원기," 한국 오는 스파이더맨 배우들 만나고 싶어요"

권순걸 기자 2017.06.14 11:33

인사이트사진 제공 = 쉐어앤케어


[인사이트] 권순걸 기자 = "여러분의 '좋아요'와 '공유'로 원기가 스파이더맨을 만날 수 있게 해주세요"


14일 쉐어앤케어는 전세계 300명 뿐인 희귀병을 앓고 있는 홍원기 군의 사연을 전했다.


원기 군은 첫 돌 이후에도 또래 아이들에 비해 성장이 눈에 띄게 더뎠다. 이를 걱정한 원기 군의 부모는 병원을 찾았고 이곳에서 청천벽력같은 소리를 들었다.


원기 군이 '소아조로병' 판정을 받은 것이다.


'소아조로병'은 일반 아동보다 7배 빠른 시간으로 급격히 노화가 진행 돼 20세 미만에 결국 사망하는 희귀 질병이다.


원기 군이 국내 유일한 소아조로병 환자인 탓에 한국에서는 정확한 병 진단과 치료 자체가 불가능했다.


인사이트사진 제공 = 쉐어앤케어


이에 원기 군의 부모는 치료법을 찾아 미국으로 건너가 희망을 볼 수 있는 약을 찾았지만 치료제가 아닌 수명을 늘리는 정도의 임상 치료약 뿐이었다.


이마저도 후유증과 부작용이 심해 원기 군은 약 복용을 중단했다.


원기 군의 소원은 '스파이더맨'을 만나는 것이다.


쉐어앤케어 측은 원기 군이 마침 오는 7월 초 한국을 방문하는 영화 '스파이더맨 : 홈커밍' 배우들과 제작진을 만날 수 있도록 힘을 쏟고 있다.


외국에서는 희귀병을 앓고 있는 아이와 할리우스 스타가 만나는 경우가 많은 만큼 한국에서도 원기 군이 스파이더맨을 연기한 톰 홀랜드를 만날 수 있을지 모른다는 기대감도 커지고 있다.


한편 원기 군에 대한 자세한 이야기는 쉐어앤케어 홈페이지(☞바로가기)에서 확인할 수 있다. 


인사이트사진 제공 = 쉐어앤케어


'스파이더맨:홈커밍' 배우들, 7월 초 '한국'온다마블 덕후들의 기대를 모으고 있는 '스파이더맨 : 홈커밍'이 7월 초 내한한다.


권순걸 기자 soongul@insight.co.kr

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