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희귀병으로 손가락·발가락 붙은 채 태어난 13살 지영이

배수람 기자 2017.04.14 14:10

인사이트쉐어앤케어


[인사이트] 배수람 기자 = 선천적 희귀질환을 앓고 있는 지영이는 13살이라는 어린 나이에도 불구하고 벌써 3차례 힘겨운 대수술을 받았다.


지영이가 가진 병명은 머리뼈가 붙어서 자라지 않아 안면 기형과 손가락 발가락 사이가 붙는 합지증 등 증상을 일으키는 '에이퍼트 증후군'으로 6만 5천 명 중 한 명꼴로 발병한다.


지영이는 지난 2007년 두개골 유합 해체 수술과 손가락 합지증 분리 수술을 받고 2016년 발목 수술까지 마쳤지만 앞으로도 성장과 함께 수차례의 수술을 더 받아야 하는 상황이다.


기초생활보장 수급자로 정부로부터 50만 원 정도 지원을 받으며 부업으로 생계를 이어가는 지영이 엄마는 수천만 원이 드는 지영이의 수술비에 한숨을 지을 수밖에 없다.


그동안 든 수술비로 빚까지 떠안은 상황에서 더이상 수술을 미루면 지영이 생명이 위험할 수도 있다는 의사의 말을 들은 엄마는 "무슨 말을 해야 할지 모르겠다"며 눈물만 흘렸다.


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또래 친구들처럼 오똑한 코와 고른 치아, 예쁜 손가락과 발가락이 부러운 지영이는 "수술하면 다른 사람들처럼 다 잘하고 예뻐질 수 있냐"고 묻곤 한다.


지영이처럼 희귀난치성 질환을 앓고 있는 대부분 아이들은 이처럼 성장 과정에 맞춰 수술해야 하지만 천문학적 치료비를 부담할 수 없어 제대로 된 치료와 수술을 받지 못하는 경우가 많다.


이에 최근 소셜 플랫폼 쉐어앤케어는 아웃도어 브랜드 네파와 함께 '2017 희귀난치성질환아동돕기 굿피플 기부마라톤대회'를 기획했다.


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굿피플 기부마라톤대회는 희귀난치성 질환 환자를 위해 참가비가 기부되는 특별한 대회로 네파는 기부 참가자들에게 티셔츠를 선물한다.


쉐어앤케어 측은 "질병 자체를 파악하기도 어려운 희귀난치성 질환을 가진 아이들에게는 사회적인 관심과 제도적 지원이 시급하다"며 "의미 있는 대회인 만큼 동참해 아이들을 격려해 달라"고 전했다.


한편 오는 6월 3일 한강시민공원에서 진행되는 '2017 희귀난치성질환아동돕기 굿피플 기부마라톤대회'와 관련한 자세한 사항은 쉐어앤케어 홈페이지(바로 가기)를 통해 확인할 수 있다.


배수람 기자 baebae@insight.co.kr

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