희귀병으로 온몸 '발작' 일으키는 5살 꼬마를 보고 어른들이 한 말

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사진 제공 = 초록우산어린이재단(박지만 사진작가 재능기부)


[인사이트] 황규정 기자 = 태어나자마자 머리를 열고 뇌수술을 받아야 했던 딸. 5살이 된 딸은 시도 때도 없이 찾아오는 간질 발작에 집에서도 헬멧을 쓰고 있어야 한다.


엄마의 눈에는 한없이 안쓰러운 딸이지만 그런 아이에게 손가락질하며 뼛속 깊이 상처 될 말을 하는 어른들도 있다.


그럴 때마다 엄마는 찢어지는 가슴을 부여잡고 아이를 품에 안는다.


인사이트사진 제공 = 초록우산어린이재단(박지만 사진작가 재능기부)


최근 초록우산어린이재단은 '레녹스-가스토 증후군'을 견디고 있는 다섯살 진아의 사연을 전했다.


진아는 심하면 사망에 이를 수 있는 발작 때문에 뇌 일부를 절제하는 수술을 받았다.


그 뒤로 모든 생활이 달라졌다. 인지 능력과 운동 기능이 저하돼 이제는 말하고 음식을 씹고, 걷는 법까지 모두 잊어버렸다.


여기에 평소 먹는 간질 억제제에는 성장을 저해하는 부작용까지 있다.


남들처럼 무럭무럭 자라 운동장을 뛰어놀 줄 알았던 진아의 시간은 오히려 거꾸로 흘러가고 있었다.


인사이트사진 제공 = 초록우산어린이재단


온몸으로 경기를 일으키는 딸을 보고 뭇 사람들은 "지랄병"이라며 혀를 끌끌 찬다.


때로는 '딱하다'는 시선으로 쳐다보며 빠르게 지나치는 이들도 있다.


어느덧 "안 돼", "못 해", "하지마" 등 부정적인 말에 더욱 익숙해진 아이.


홀로 고통을 견디고 있는 아이에게 모진 말을 내뱉는 사람들을 만날 때면, 엄마는 딸 대신 아파줄 수 없어 마음이 아프다.


인사이트사진 제공 = 초록우산어린이재단


이런 진아네를 더욱 힘들게 하는 건 한달 70만원에 달하는 치료비와 약값이다.


뇌수술은 성공 확률이 50%도 되지 않아 다시 받기가 어렵다. 때문에 진아에게 남은 치료라고는 약물 복용이 전부다.


심지어 약은 모두 수입제품이다. 희소질환 감면 20%를 받더라도 월 1~2회 처방비와 서울까지의 병원 통원비까지 합치면 가계에 부담이 된다.


발작이 심한 진아는 장애 전담 어린이집에서도 받아주지 않아 24시간 엄마가 홀로 돌봐야 하는 상황.


인사이트사진 제공 = 초록우산어린이재단(박지만 사진작가 재능기부)


진아가 다시 "엄마"라고 말하고, 이로 음식을 씹고, 두 다리로 걸을 수 있도록 많은 이들의 도움이 절실하다.


작은 손길로 더해진 후원금은 진아의 발달지연 치료비, 병원비와 약값, 가족의 생계비로 사용된다.


진아 가족에게 희망찬 앞날을 선물하고 싶다면 초록우산어린이재단 홈페이지(☞바로가기)를 통해 후원이 가능하다.


인사이트사진 제공 = 초록우산어린이재단(박지만 사진작가 재능기부)

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