혼자 앉지도 못하는 '장애인 딸' 키우면서도 늘 웃는 아버지

EBS '메디컬다큐-7요일'

[인사이트] 최해리 기자 = 거친 세상 속을 나아갈 수 있도록 언제나 뒤에서 든든한 버팀목이 되어주는 존재, 아버지.

장애라는 편견과 차별 속에서 아버지의 용기와 응원으로 세상 앞에 당당히 선 장애 질환을 겪고 있는 한 여성의 사연이 시청자들의 눈물샘을 자극했다.

지난 21일 방송된 EBS '메디컬다큐-7요일'에서는 척수성 근위축증을 앓고 있는 서혜영(36) 씨의 사연이 전파를 탔다.

척수성 근위축증은 몸에 모든 근육이 위축돼 결국 움직일 수 없게 되는 희귀난치성 근육 질환이다.

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혜영씨는 혼자서는 물 한 잔도 마시지 못할 뿐 아니라 스스로 앉아있는 것조차 버거울 정도로 일상생활에서 큰 불편을 겪는다.

하지만 이런 불편에도 불구하고 혜영씨는 자신보다 더 어려운 이웃들을 돕기 위해 앞장서고 있다.

혜영씨는 4년 전부터 직접 장애인 자립생활센터를 설립해 희귀난치병 장애인들의 자립을 돕고 있다.

세상 앞에 당당히 선 혜영씨 뒤에는 묵묵히 지켜봐 준 부모님이 있었다.

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불편한 몸으로도 남을 돕는 딸이 자랑스러웠던 아버지는 처음 사무실을 얻어달라는 딸의 부탁에 이유도 묻지 않고 적극 협조했다.

아버지는 "딸이 하고 싶은 걸 다 하게 하고 싶다"며 딸이 하루라도 행복한 삶을 사는 것이 소원이라고 말했다.

30여 년이 넘는 시간 동안 아버지는 딸의 일거수일투족을 돌봐왔다.

아버지는 매번 식사를 할 때마다 다 자란 딸을 안아 식탁 앞으로 옮긴 후, 편하게 밥을 먹을 수 있도록 자리를 잡아 준 후에야 식사를 시작한다.

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딸이 어릴 적부터 장애로 몸이 편치 않았지만, 아버지는 딸이 원하는 곳이 생기면 어디든 데려갔다.

그런 아버지 덕에 자매는 세상이 두렵지 않게 된 것이다.

항상 자신의 편에 서 응원을 마다하지 않은 부모님을 바라보며 혜영씨는 "항상 죄송하고 고마워 더 열심히 하고 싶다는 생각이 든다"고 전했다.

수없이 생사의 고비를 넘겼던 딸 혜영씨의 곁에서 늘 정성을 다해 지킨 아버지.

혜영씨와 그의 아버지의 사연은 많은 시청자들의 눈시울을 붉히게 만들었다.

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