웃기만 해도 뼈가 부러져 집 안에서만 지내는 '유리 공주' 아기

인사이트CTV News


[인사이트] 전한빛 기자 = 마음껏 꼭 안아주고 싶지만 함부로 손대면 깨질 것 같은 유리장 같은 아기가 있다. 


이 아기는 연약한 뼈를 갖고 태어나서 마음껏 웃거나 재채기라도 하면 몸 속 뼈가 부러져 버린다.


최근 캐나다 매체 CTV 뉴스는 18개월 된 카일러 스펜스(Kyler Spence)의 가슴 아픈 사연을 전했다.


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카일러는 태어날 때부터 선천성 유전 질환인 '골 형성 부전증'을 갖고 태어났다.


이 질환은 몸속 뼈가 아주 쉽게 파열되는 병으로 가벼운 접촉에도 뼈가 쉽게 골절 된다.


약한 힘에도 뼈가 부러지는 극한 상황 속 카일러는 지난 1년 반 동안 15번 이상의 골절을 경험했다.


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엄마 대니리 부쉬(Danielle Boushey)는 카일러를 돌보며 힘들었던 점을 언론과 인터뷰 중 털어놨다. 


카이러 엄마인 대니리 부쉬(Danielle Boushey)는 카일러를 '유리'로 표현했다.


매일 아픈 아들의 모습을 보기만 해야 하는 그녀는 "마음껏 안아주고 싶지만 너무 약해서 오랫동안 안을 수도 없다. 아기와 놀고 싶어도 웃거나 재채기를 할까 봐 늘 조심스럽다"고 속상한 마음을 토로했다.


자기 배로 낳은 자식이지만 마음대로 할 수 있는 것이 아무것도 없다.


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실제로 그녀는 여러 차례 연습을 통해서 아기를 안전하게 끌어안고 옷을 입힐 수 있는 정도다.


게다가 차를 타면 움직임이 많아 아기에게 무리가 가기 때문에 외출도 거의 하지 않고 최대한 집에서 시간을 보낸다.


현재 카일러 뼈에 얼마나 많은 골절이 있는지 확인하기는 불가능하다. X-레이 상으로 작은 골절은 보기 어렵기 때문이다.


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매니토바 아동병원 연구소의 임상 의학자이자 소아 내분비학자인 셀리아 로드(Celia Rodd) 박사는 "카일러는 뼈가 만들어질 때 콜라겐에 결함이 있어서 선천적으로 약한 뼈로 태어났다"고 설명했다.


이어 "캐나다 매니토바에서 이 병으로 태어난 아이는 한 해에 한 명꼴로 있다"며 "아주 가벼운 증상을 보일 경우 삶에 큰 영향을 주진 않지만 카일러보다 더 심각한 상태에 있는 사람도 있다"고 덧붙였다. 


현재 카일러는 평생 치료가 필요한 상태로 곧 몬트리올에서 뼈를 곧게 피는 수술을 받을 예정이다.

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